08 de março de 2023
Março verde conscientiza sobre Neuromielite Óptica, doença autoimune rara
Patologia costuma causar cegueira, paralisia e incontinência, atualmente atinge entre 3 e 7 mil brasileiros
A informação vive uma nova era. Com o uso dos dispositivos móveis, as notícias chegam cada vez mais rápido. Entretanto, ainda existem diversos temas que precisam ser disseminados, e este é o caso da Neuromielite Óptica (NMO), uma doença autoimune rara que afeta o sistema nervoso central e, na maioria das vezes, causa danos irreversíveis à visão.
Mesmo que seja pouco falada, a NMO atinge entre 3 e 7 mil brasileiros. Tatiane Sobral, de 29 anos, é uma entre milhares. Moradora de Santos, convive com a doença há 10 anos.
“Em 2013 não tinha muitas informações e eu nunca tinha escutado falar sobre a Neuromielite Óptica, fui pega totalmente de surpresa. Ninguém da minha família tem, e eu fui a premiada”, conta Tatiane.
O primeiro sintoma apareceu em outubro de 2012. Uma dor forte no olho direito que persistiu durante quatro dias. Quando completou cinco dias, Tatiane acordou sem enxergar.
Após isso, foram diversos dias no hospital, tentando encontrar uma resposta a seu problema. “Eu fui ao pronto-socorro e eles me internaram, mas, até então, não sabiam o que eu tinha. Fiz ressonância e no resultado do exame apareceu que estava com um edema no nervo optico”, explica.
Com o uso de corticoides e pulsoterapia (procedimento feito através de medicação endovenosa, onde administram altas doses de medicamento por curtos períodos de tempo), a visão voltou, mas um mês depois a cegueira no olho direito tinha retornado.
Foi preciso mais visitas ao hospital e outras baterias de exames, para chegar em janeiro de 2013, quando Tatiane, já cega das duas vistas, passou por uma neurologista que descobriu a Neuromielite Óptica.
Segundo a doutora Andréa Anacleto, médica neurologista e professora do curso de Medicina da Unimes, o diagnóstico é baseado em uma combinação de sintomas clínicos, exame neurológico e exames de imagem.
“Para diagnosticar a doença normalmente é realizado exames como ressonância magnética da medula espinhal e do cérebro, bem como testes sorológicos para detectar a presença de anticorpos contra a proteína aquaporina-4 (AQP4-IgG), que são encontrados em cerca de 70% dos pacientes com NMO”, explica a doutora.
A visão não foi a única área afetada. Mesmo após o diagnóstico, houve crises em que Tatiane chegou a ficar sem andar e isso não mudou quando o tratamento foi iniciado.
“A minha última crise foi em 2019, quando eu fui levantar e caí. Depois disso fiquei sem conseguir andar. Foi quase um ano acamada e usando cadeira de rodas”, relembra Tatiane.
Causas e tratamentos
A NMO além da cegueira, pode causar paralisia, incontinência e outras complicações. Entretanto, com o tratamento adequado, o paciente consegue melhorar a qualidade de vida.
“A NMO é uma doença adquirida, ou seja, a pessoa não nasce com ela. Embora a causa exata da doença seja desconhecida, sabe-se que é uma condição autoimune em que o sistema imunológico ataca erroneamente as células do corpo, incluindo as células nervosas da medula espinhal e do nervo óptico”, esclarece a doutora Andréa.
O tratamento geralmente envolve o uso de medicamentos imunossupressores, como corticosteroides e imunomoduladores, para reduzir a inflamação e a atividade do sistema imunológico.
Além disso, o tratamento inclui também a reabilitação neurológica para ajudar a pessoa a lidar com as sequelas da doença, como a fraqueza muscular, a fadiga e os problemas de visão.
“É importante ressaltar que o tratamento deve ser individualizado, baseado nas características clínicas do paciente e na evolução da doença”, enfatiza a especialista.
Hoje, com o acompanhamento médico, Tatiane consegue ter uma vida mais tranquila e até faz parte de diversas bandas tocando instrumentos de sopro, como o trompete. O amor pela música nasceu após o diagnóstico, quando começou a frequentar grupos de deficientes visuais e foi apresentada à banda.
“É muito importante os esclarecimentos sobre essa doença e acompanhamento médico. Assim, todos os afetados pela NMO podem continuar apaixonados pela vida assim como eu, que encontrei na música uma grande força para viver”, finaliza.
